Para establecer la Política Pública del Gobierno de Puerto Rico en torno al Albinismo y el Síndrome de Hermansky‐Pudlak, disponiéndose que se establecerá el acceso directo a proveedores y médicos especialistas, así como aquellos medicamentos, tratamientos, terapias y pruebas validadas científicamente como eficaces y recomendadas para diagnosticar y tratar la condición, sin necesidad de referido, autorización o pre‐autorización del plan; ordenar al Departamento de Salud crear y ejercer la política pública, estableciendo un Registro de las personas que padezcan la enfermedad con el fin de llevar estadísticas oficiales y crear un perfil de los casos que existan en Puerto Rico; y para otros fines relacionados.

Para enmendar los Artículos 2, 3, 9, 10 y 36 de la Ley Núm. 24 de abril de 1931, según enmendada, conocida como “Ley del Registro Demográfico de Puerto Rico”, con el fin de incluir en el Certificado de Defunción el encasillado de desastres naturales como elemento contribuyente al fallecimiento; y ordenar a la División de Registro Demográfico y Estadísticas Vitales del Departamento de Salud enviar semestralmente el informe con las estadísticas vitales al Instituto de Estadísticas de Puerto Rico y para otros fines relacionados.

Fecha: 24 de febrero de 2017

Para enmendar el Artículo 2, añadir un nuevo Artículo 7 y reenumerar los artículos correspondientes de la Ley 209-2003, según enmendada, conocida como la Ley del Instituto deEstadísticas de Puerto Rico, para adoptar un Sistema de Transparencia Financiera aplicable y exigible a todos los organismos gubernamentales del Gobierno de Puerto Rico, establecer losdeberes y obligaciones de los organismos gubernamentales, establecer las facultades y responsabilidades del Instituto de Estadísticas de Puerto Rico, y para otros fines relacionados.